Размер шрифта Цветовая схема Изображения

155 новых случаев болезни Хокинга в Москве ежегодно: в России стартует Месяц информирования о БАС

155 новых случаев болезни Хокинга в Москве ежегодно: в России стартует Месяц информирования о БАС 

Июнь в России, как и во многих других странах мира, отмечается как Месяц информирования о редком неизлечимом заболевании БАС, чтобы привлечь внимание общества к проблемам, с которыми сталкиваются такие больные.

БАС (боковой амиотрофический склероз), или болезнь Стивена Хокинга — это редкое и неизлечимое заболевание при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, оставаясь в сознании. Несмотря на отсутствие эффективного лечения, людям с БАС можно существенно продлить жизнь и поддерживать достойное качество жизни при наличии комплексной медико-социальной поддержки.

В России системную помощь людям с БАС оказывает благотворительный фонд «Живи сейчас». Сейчас на попечении фонда около 900 семей, столкнувшихся с этим диагнозом. Всего же, по мнению экспертов, в России проживает 10-15 000 таких больных.

По данным экспертов фонда «Живи сейчас», в Москве ежегодно выявляется 155 новых случаев БАС. 65% из них обращается в фонд «Живи сейчас» за помощью — в первую очередь, за консультациями специалистов и помощью в реабилитации. Основные запросы, которые поступают в фонд от пациентов из других регионов, связаны с получением дорогостоящего дыхательного оборудования и с получением базовой информации о заболевании.

«К сожалению, большинство больных БАС умирает, даже не зная свой диагноз. А если диагноз установлен, то зачастую пациент не владеет полной информацией о заболевании и о том, что ждет его в ближайшем будущем, - говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. - Поэтому одна из важнейших на сегодня задач фонда — это информирование общества о существовании такого заболевания и развитие обучающих программ для врачей. Необходимо вызвать их интерес к тематике редкого неизлечимого заболевания».

Поэтому проведение Месяца информирования о БАС — практика, которая реализуется во многих странах мира в июне. В России Месяц БАС проводится фондом «Живи сейчас» с 2015 года.

Фонд «Живи сейчас» учрежден в 2015 году сообществом пациентов с БАС и их родственников и оказывает системную поддержку людям с БАС: финансирует работу Служб помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге, участвует в научных исследованиях, а также проводит ежегодные конференции с участием врачебного сообщества, посвященные помощи пациентам с БАС. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.

Мы будем рады предоставить для Вас подробную информацию, комментарии, организовать необходимые интервью и съемку. По запросу мы оперативно предоставим фото- видео- или любые другие материалы, которые могут Вам пригодиться.

Благотворительный фонд «Живи сейчас»

Специалист по связям с общественностью

Анна Овсянникова

8 (916) 928-91-66

pr@alsfund.ru

www.alsfund.ru